Cando estaba preñada de 20 semáns un bo xinecólogo diagnosticou a través da última ecografía que os riles do meu bebé eran poliquísticos. Non me podía adiantar máis, cómo iban a evolucionar ou qué sería do meu fillo. Dende ese momento, no que meu fillo tiña 20 semanas intrauterinas, ata hoxe, que ten 7 anos e medio, convivo coa Enfermidade Renal Crónica (ERC). 

Un bebé con enfermidade renal

Cando vas ter un bebé imaxinas cousas boas: se será neno ou nena, cómo se chamará, a quen se asemellará, en qué colexio estudiará, cómo soará a súa voz…pero nunca imaxinas que vaia ter unha enfermidade.

Aínda que o meu embarazo pasou a ser de risco, agardei pola chegada de Pedro chea de enerxía e actividade. O parto, maila ser o primero, e terlle moito medo, foi igualmente  bo, quitando as últimas contraccións, ata que me puxeron a epidural e a dor apaciguou.

¿E agora qué fago ? Primeiras dificultades

Despois de estar tres días en observación na incubadora deron ao meu bebé Pedro de alta e mandaronnos para a casa. Disque íannos chamar. Pasaron unhas semans e non nos chamaron así que comecei a moverme pola miña conta. Grazas a amizade do meu pai, conseguín unha cita cunha nefróloga de Santiago de Compostela que despois de observar a o meu bebé dixo que tiña a tensión moi alta e que lla tiña que controlar tódolos días. Deume unha carta cun informe que me daba acceso ao servizo de nefroloxía do Materno infantil da Coruña, cidade na que vivimos.

Eso foi o que fixen tódalas mañás nada mais erguerme durante un tempo:correr ao centro de saúde a controlar a tensión do meu fillo, que no caso dun bebé non é doado. A hipertensión e unha das moitas enfermidades asociadas á Enfermidade Renal Crónica ( ERC).

Nai e enfermera por forza

Se é difícil aprender a ser nai, que non se nace aprendida, con tódolos medos que chegan cun bebé,  máis difícil e aprender a ser nai e enfermeira por vez primeira. A incertidume da enfermidade e a soedade na que me atopaba non facilitou o proceso. Facía pouco que perdera o traballo e de súpeto atopeime sendo nai enfermeira 24 horas ao día cunha parella ausente por exceso de traballo. Pero este aspecto, o do aillamento persoal ao que me vin sometida por distintos factores dende que tiven ao meu primeiro fillo, é carne de outro artigo, que non é este. Zanxarei o tema dicindo que, aínda que é moi bonito ter fillos, e aínda que o meu foi moi desexado, non imaxinaba o grado de dificultade que atopei en ser nai e que entendo a todas aquelas mulleres que desenvolven depresión postparto. 

Hai que quitarlle un dos rils ao bebé

Ao mes de idade comezaronlle a facer todo tipo de probas ao meu bebé ata que o ciruxano aconselloume que tiña que operalo e sacar un dos riles por ser completamente inoperativo e así evitar as infeccións de orina e evitar que o outro ril se danase.

Pero eu precisei dun tempo para asimilar a información , consultar a outros especialistas mesmo polo seguro privado, ata que me din conta de que todos coincidían en que o ril de Pedro era insalvable pois non era funcional. Precisei o verán para ir asimilando que o meu bebé, que aparentemente estaba ben, precisaba pasar polo quirófano para extraer o seu ril nunha ciruxía con anestesia xeral.

A nefrectomía realizouse cando Pedro tiña 6 meses e cumpliu 7 meses no hospital e a verdade é que se recuperou bastante ben e a presión arterial comezou a estar controlada. Pese a esto, ata que Pedro cumpliu tres anos, estaba constantemente enfermo. Collía todo tipo de virus e estaba máis tempo nos médicos que na casa.

Tamén teño que dicir que dende que naciu toma medicación. Tomou antibióticos os primeiros anos para evitar infeccións e logo os medicamentos que estima a súa nefróloga que ten que tomar segundo as probas da orina e sangue que se lle fan constantemente.

Xa dixen que podo resumir os primeiros anos do meu fillo indo ao médico constantemente e durmindo pouco debido a que  estaba maliño decote.

Coidar a súa alimentación para coidar do seu ril

Afortunadamente a partires dos tres años, Pedro foi facéndose un rapaz forte que ten que convivir cunha Enfermidade Renal Crónica e enfermidades asociadas como a hipertensión e, no seu caso, coa hipercolesterolemia, coa alerxia aos ácaros, coa pel atópica…

Cada tres meses controlamos a funcionalidade do seu ril con análises de orina e de sangue, ademáis de outras probas específicas. Sempre está latente o medo de que o seu único ril, que non ten por si so a funcionalidade total, empeore.

Intento coidar da saúde do meu fillo inculcándolle bos hábitos sen obsesións, cun bo descanso e boa alimentación. Ademáis de hipertenso ten o colesterol alto. Así que ten que seguir dieta sen sal e controlar as graxas e tamén os sucres posto que por todos é sabido o risco que teñen os enfermos renais de diabetes. Controlar a alimentación do meu fillo non é nada doado. Pedro é un rapaz moi comedor, con tan só 3 anos xa preguntaba qué hai de segundo e de postre. Disfruta comendo. É un saquiño sen fondo tentado por unha sociedade que premia aos seu rapaces con lambetadas e por uns avós, veciños, amigos, hiperpermisivos que o enchen de bolos, chupas e patacas fritas porque non queren saber aos problemas reais aos que se enfrenta Pedro nin a miña loita diaria e perda de enerxía.

Esgotada emocionalmente 

Parece que son unha nai maniática e vigoréxica pero teño que ser eu a que lle inculque hábitos sans ao meu fillo e debería de estar apoiada pola familia. Hai momentos para romper as normas, cumpreanos, nadal, pero se eses momentos ocorren unha vez ao día, deixan de ser excepcións para convertirse en hábitos. Este tema esgótame emocionalmente. As veces teño pensamentos extremos e creo que a xente que lle ofrece as escondidas todas estas merdalladas non o queren realmente, e a min tampouco. Pedro sabe moi ben a quén pedirlle lambetadas. Eu repítolle: porque te quero, dígoche non.

Estou esgotada emocionalmente porque teño que pensar tódolos días no meu fillo, no que come, no que non, se tomou os medicamentos, cómo terá o colesterol, cómo lle sairá a seguinte analítica, pola funcionalidade do seu único ril…

Sen unidade de diálese para rapaces en Galicia. Unha vergoña

Afortunadamente, Pedro non precisa diálese. Non hai unidade de diálese para rapaces en Galicia, polo que moitos nenos enfermos e pais vense na obriga de deixar os seus traballos, familias e vida, e acudir a Bilbao, Madrid, Barcelona, sen data de volta. Non hai comprensión posible para esta carencia e inhumanidade. Tal vez se algún político ou política encargada da Sanidade en Galicia tivera un fillo, sobriña, afillada, con enfermidade renal crónica ( ERC), a situación tería cambiado fai tempo.

Precisamente esta fin de semana tiveron lugar as III Xornadas de Enfermidade Renal de Galicia en Santiago de Compostelas e as políticas participantes prometeron que se ía iniciar o tratamento de diálese para rapaces en Galiza. Ogallá sexa así. Faltoume a data concreta de inicio. Gracias a asociación Alcer Galicia, Asociación en loita contra as enfermidades de ril, polo seu traballo e polo de tódolos voluntarios.

En Outubro Pedro e eu temos nefróloga. Estamos agardando polos resultados destes últimos meses para seguir coidando do noso único ril para que chegue a vello nas mellores condicións e afastarse das temidas consecuencias das enfermedades renais crónicas: diálese e trasplantes, entre moitas otras.

Sinto que coa astenia de Outono e a desidia social vou precisar vitaminas. Un bico a tódalas e tódolos enfermos de ERC e as súas cuidadoras e cuidadores.